Criado em 2008 pela EURORDIS – Rare Diseases Europe, o Dia Mundial das Doenças Raras assenta sobretudo em três painéis subordinados aos temas “Sensibilizar”, “Criar conhecimento” e “Ser agente de mudança”, sendo celebrado em mais de 80 países, com o objetivo de sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias.
Na Europa estima-se que existam cerca de 30 milhões de pessoas com doenças raras.
As doenças raras são doenças crónicas maioritariamente debilitantes e muitas vezes fatais precocemente, que requerem esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz.
Estima-se também que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.
Na Fundação ADFP, a mais eclética e inclusiva das Organizações Sociais do Terceiro Setor, este era um dia que não poderia ser deixado “passar em branco”, pois a IPSS mirandense apoia diariamente centenas de pessoas com deficiência e doença mental, doentes crónicos, crianças, jovens, mulheres grávidas ou com filhos, vítimas de maus tratos, refugiados, sem-abrigo e idosos, sendo considerada um exemplo a nível nacional na inclusão ocupacional de pessoas com “handicaps”.
De modo a fomentar a consciencialização de toda a instituição e comunidade para a existência de doenças raras, “(…) mobilizou-se uma ação entre colaboradores e utentes para promover a integração de todos e lembrar o facto de cada um de nós ser único”, referiram Andreia Antunes e Mariana Alves, Diretora Técnica e Assistente Social (respetivamente) do CACI – Centro de Atividades para a Capacitação e Inclusão.
Desta forma, todos os técnicos e utentes das respostas sociais de saúde mental da FADFP, vieram todos vestidos de azul, e foi ainda elaborado, por alguns utentes e animadoras, um bonito e particular placard com grande destaque e visibilidade, com o símbolo da organização mundial das doenças raras – RDI: Rare Diseases International, e frases sobre a temática.
Na FADFP, existem cerca de 21 utentes e trabalhadores com doenças raras nas várias respostas sociais, nomeadamente Doença de Hallervorden Spatz, ataxia de Friedrich, Síndrome de West; Doença Espinal – Cerebrales; Hipotiroidismo; Síndrome Miasténica Congénita; Osteomieliete; Dermatite Seborreica; psoriase; Doença Raymond, Nanismo; Sinfrome de Turner; Sindrome de Down; Síndrome Dyggye Melchior Clausen; Paramiloidose; Hemofilia; e Doença de Minkowski-Chauffard ou Esferocitose hereditária.
